Un tercio de las consultas legales de las asociaciones de pacientes se centra en la discriminación

Investigar sobre los derechos de las personas con una discapacidad o con una enfermedad crónica: ésta es la primera meta de la Cátedra Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos (DECADE) de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Universidad de Alcalá (UAH). Hoy la han presentado el rector de la UAH, Fernando Galván, y el presidente de la POP, Tomás Castillo.
El segundo objetivo de la Cátedra DECADE es asesorar de forma gratuita a aquellas personas y asociaciones de pacientes sobre el acceso al ejercicio de derechos y sobre igualdad y no discriminación.

En cuanto a la investigación sobre los derechos de las personas con una discapacidad o una enfermedad crónica, el objetivo de la POP y la UAH es reflexionar teóricamente sobre cuestiones que tengan que ver con la accesibilidad al ejercicio de derechos. En este campo,
se está trabajando en diversos informes: el primero de ellos, sobre contratación de seguros por parte de personas con una enfermedad crónica, estará disponible en este primer trimestre de 2016. También se está participando en el análisis del éxito del III Plan de
Discapacidad de la Comunidad de Madrid (2012-2015), como miembros del proyecto de investigación ‘Madrid Sin Barreras’.
Por último, el equipo de la Cátedra va a poner en marcha un curso de formación sobre ética de la investigación clínica: el nuevo Real Decreto que regula los ensayos clínicos prevé que en los comités que evalúan dichos ensayos deba haber representantes de los pacientes. Para desarrollar este proyecto, la Cátedra cuenta con una beca de investigación.
La Plataforma aglutina a 26 organizaciones de pacientes, lo que la convierte en el primer interlocutor de los pacientes. “Representamos a pacientes con distintas enfermedades y síntomas cronificados, pero con un objetivo común: defender la mejor atención posible para tener una calidad de vida digna”, ha indicado Castillo.